‘Pazienti in Agorà’, in Sda Bocconi il percorso con Novartis

MILANO – Ridurre le disuguaglianze nell’accesso all’innovazione sanitaria e costruire percorsi di cura più vicini ai bisogni delle persone, partendo da una misurazione più ampia del valore della cura. È l’obiettivo del percorso di lavoro che coinvolgerà in Sda Bocconi il gruppo ‘Pazienti in Agorà’, composto da oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche. L’iniziativa, promossa da Novartis nell’ambito del progetto ‘Partner per il futuro’, punta a fornire alle associazioni strumenti concreti per contribuire a una sanità più equa, tempestiva e orientata al valore.

14 MESI DI ATTESA PRIMA DI POTER ACCEDERE A UNA NUOVA TERAPIA

Il tema di partenza è l’accesso alle terapie innovative. In Italia, secondo quanto riporta un comunicato, un paziente attende in media 14 mesi prima di poter accedere a una nuova terapia, a cui si aggiungono differenze territoriali che incidono sulla tempestività dei percorsi di cura. Un tempo che pesa sulla vita delle persone e su un Servizio sanitario nazionale sotto pressione. Per questo, spiegano i promotori, serve un cambio di prospettiva: valutare la cura non solo in base agli aspetti clinici, ma considerando l’intero percorso del paziente, dalla diagnosi all’assistenza, includendo qualità della vita, impatto sociale ed economico, organizzazione dei servizi e opportunità offerte dal digitale e dall’intelligenza artificiale.

RAFFORZARE IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI

Con il supporto degli esperti della Sda Bocconi School of Management, le associazioni lavoreranno su alcuni nodi centrali: raccolta e analisi di dati real world, misurazione di nuovi parametri di esito sanitario, ridisegno dei percorsi diagnostici e terapeutici, interazione con gli interlocutori istituzionali a livello nazionale e regionale e partecipazione dei pazienti ai processi legati all’innovazione, a partire dalla ricerca e lungo tutto il percorso di cura. L’obiettivo è rafforzare il ruolo delle associazioni non solo nella rappresentazione dei bisogni, ma anche nella produzione di dati, evidenze e proposte utili a rendere più equo e sostenibile il sistema salute. “In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura“, commenta Tiziana Nisini, richiamando l’impegno delle istituzioni per migliorare i percorsi di diagnosi e trattamento e utilizzare nuovi strumenti, anche digitali, per avvicinare la cura ai bisogni reali.

Per Emanuele Monti, presidente della commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del cda di Aifa, “una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema Paese”. In questo quadro, aggiunge Monti, il contributo dei pazienti e delle loro associazioni è “fondamentale” a livello istituzionale, nazionale e regionale per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Secondo Monti, “Pazienti in Agorà rappresenta in questo senso un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura“.

PAZIENTI IN AGORÀ

Il progetto “Pazienti in Agorà” è nato nel marzo 2025 e rientra in “Partner per il futuro”, avviato da Novartis nel 2023 per favorire un impegno condiviso tra i protagonisti del sistema salute. Dopo la definizione delle aree d’azione prioritaria, il percorso entra ora in una nuova fase dedicata al consolidamento di competenze e strumenti, per consentire alle associazioni dei pazienti di contribuire in modo più attivo e consapevole alla costruzione di una sanità più equa, sostenibile e orientata al valore.

“Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco, è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro Ssn e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita”, afferma Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia. Per Confalone, occorre consolidare una visione comune che consideri l’innovazione “un investimento strategico per il futuro“, a partire dai bisogni dei pazienti.

“La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti”, spiega Monica Otto, associate professor of practice della Sda Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit. L’auspicio, aggiunge, è che il lavoro insieme alle associazioni possa contribuire “allo sviluppo di percorsi di cura di valore a livello nazionale e territoriale“. Le associazioni coinvolte acquisiranno quindi informazioni, approfondimenti tecnici e strumenti utili per rafforzare il proprio ruolo nei modelli di collaborazione tra pazienti, istituzioni e sistema salute, con l’obiettivo di ridurre i tempi di accesso alla cura e rendere più omogenei i percorsi sul territorio.

CONFALONE (NOVARTIS): “ACCESSO All’INNOVAZIONE ANCORA TROPPO LENTO”

In Italia l’accesso all’innovazione farmaceutica vive una fase “in chiaroscuro”, con tempi ancora troppo lunghi e una sostenibilità destinata a diventare sempre più centrale. A dirlo è Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia, secondo cui il sistema deve prepararsi a un cambio di scenario anche sul piano internazionale. Se n’è parlato ieri a Milano in Sda Bocconi, dove è stato presentato il gruppo ‘Pazienti in Agorà’, composto da oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche. L’iniziativa, promossa da Novartis nell’ambito del progetto ‘Partner per il futuro’, punta a fornire alle associazioni strumenti concreti per contribuire a una sanità più equa, tempestiva e orientata al valore.

“Oggi in Italia abbiamo una situazione in chiaroscuro sul tema dell’accesso all’innovazione”, spiega Confalone. Da un lato, osserva, ci sono “tempi di innovazione ancora troppo lunghi“; dall’altro, “un cambiamento di paradigma a livello geopolitico” che, secondo le previsioni dell’azienda, renderà “sempre più complesso l’accesso ai farmaci innovativi per una questione di sostenibilità”. Da qui, per l’ad di Novartis Italia, la necessità di cambiare il modo in cui si valuta l’innovazione terapeutica. Il punto è introdurre meccanismi basati sul valore “inteso in senso olistico”, guardando insieme al “valore clinico”, al “valore economico” e al “valore sociale”, superando i compartimenti separati tra le diverse voci della spesa sanitaria. Solo così, sottolinea Confalone, diventa possibile capire “in maniera ampia” come una terapia innovativa possa portare benefici all’intero sistema, non solo alla salute del paziente ma anche alla sostenibilità complessiva. “Questa è per noi la strada che può portare ad accelerare l’accesso all’innovazione“, conclude, rendendolo “più rapido”, mantenendolo “ampio quanto oggi in Italia”, ma sostenibile anche in futuro.

NISINI (LEGA): “PAZIENTI AI TAVOLI, ORA SERVE IL DECRETO“

“I pazienti devono cominciare a decidere“. Per Tiziana Nisini, deputata della Lega, il punto è tutto qui: portare davvero nei luoghi in cui si fanno le scelte sulla sanità la voce di chi ogni giorno convive con la malattia. A partire dal lavoro delle associazioni, come Salute Donna, che “mensilmente” raccolgono e portano all’attenzione di Governo e Parlamento “le risultanze che arrivano dal mondo dei malati, dei pazienti”. Se n’è parlato ieri a Milano in Sda Bocconi, dove è stato presentato il gruppo ‘Pazienti in Agorà’, composto da oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche. L’iniziativa, promossa da Novartis nell’ambito del progetto ‘Partner per il futuro’, punta a fornire alle associazioni strumenti concreti per contribuire a una sanità più equa, tempestiva e orientata al valore.

Nisini richiama l’intergruppo parlamentare “Insieme contro il cancro” e l’emendamento votato all’unanimità per inserire i pazienti nei tavoli decisionali. “Non siamo arrivati in fondo, nel senso che manca il decreto attuativo, però un grande passo avanti è stato fatto”, spiega. Per la deputata, il valore delle associazioni sta proprio nella loro capacità di vedere ciò che spesso alle istituzioni sfugge: “Le necessità e le criticità, gli ostacoli che molto spesso le istituzioni non vedono perché non vivono quotidianamente”. Da qui l’esigenza di un cambio di sguardo: non più una sanità costruita per “singoli pezzettini”, ma un percorso letto nel suo insieme, dall’esperienza concreta dei malati. “Bisogna che la politica cominci a ragionare come l’associazione dei pazienti“, conclude Nisini, “non più come singoli pezzettini di un percorso, ma come percorso complessivo”.

BATTAGLIA: “NON SOLO CLINICA, MISURARE LE CURE CON GLI OCCHI DEL PAZIENTE“

Misurare il valore della cura “con gli occhi della persona”, andando oltre i soli parametri clinici. È il messaggio di Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e presidente della Federazione internazionale della sclerosi multipla, intervenuto sul tema della qualità di vita come criterio centrale nella valutazione dell’efficacia delle cure. Se n’è parlato ieri a Milano in Sda Bocconi, dove è stato presentato il gruppo ‘Pazienti in Agorà’, composto da oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche. L’iniziativa, promossa da Novartis nell’ambito del progetto ‘Partner per il futuro’, punta a fornire alle associazioni strumenti concreti per contribuire a una sanità più equa, tempestiva e orientata al valore.

“Parlare di misurazioni da parte della persona del valore della cura è un tema sicuramente sfidante”, spiega Battaglia, perché significa “entrare nella mente della persona” e non fermarsi a ciò che gli operatori considerano abitualmente, cioè “dei parametri clinici”. Per Battaglia, infatti, la persona valuta l’efficacia delle cure, “e non parlo solo dei farmaci”, anche in base alla loro capacità di dare “qualità di vita, o meglio vita in qualità“. Una prospettiva che porta a considerare non soltanto gli esiti medici, ma anche ciò che permette alla persona di “vivere la propria vita fino in fondo“, al di là della condizione di malattia. In questo quadro assumono rilievo i dati e le misure riportate direttamente dal paziente, i cosiddetti Patient-Reported Outcomes. “Al di là della tecnica”, sottolinea Battaglia, “sono la vita della persona”: strumenti che consentono di cogliere come la cura incida concretamente sulla quotidianità, sui bisogni e sulla percezione del proprio stato di salute. L’obiettivo, secondo questa impostazione, è completare la valutazione clinica con parametri misurati dalla persona stessa, rendendo più aderente il percorso di cura alla vita reale di chi convive con una malattia.