Vivere con il dolore cronico: la prima ricerca nazionale per comprendere il vissuto di milioni di italiani

ROMA – L’impatto del dolore cronico sulla qualità della vita è devastante. Gli ambiti più compromessi sono il benessere emotivo, il sonno, le attività fisiche e la sfera lavorativa. La stanchezza fisica e mentale, l’ansia per il futuro e la frustrazione raggiungono livelli di impatto massimi. Anche la vita sociale e intima è gravemente colpita, con un senso di isolamento diffuso. Infine, emerge un notevole onere economico diretto, con una spesa mensile aggiuntiva che per molti supera i 150€. Sono dati che emergono dalla survey Vivere con il dolore cronico: impatto del dolore nella vita quotidiana, ricerca condotta dall’Alleanza sul Dolore ideata da Teresa Petrangolini, Alessandra Sorrentino, Lorenzo Latella e Luca Savarese su iniziativa di Health Engine ETS (soggetto promotore di iniziative di advocacy nell’ambito della salute) e presentata oggi a Roma presso la Biblioteca Spadolini del Senato della Repubblica. La ricerca indica alcune criticità che riguardano circa 13milioni di italiani, che rappresentano il 25% della popolazione dell’intero Paese: Grave ritardo diagnostico; Mancanza di presa in carico strutturata; Sofferenza psicologica ignorata; Isolamento sociale; Oneri economici nascosti. Lo studio è stato sviluppato sfruttando le possibilità dell’intelligenza artificiale sull’innovativa piattaforma Health Engine Survey che permette, come ha illustrato Luca Savarese (Health Engine Program Manager), di “costruire report con strumenti di intelligenza artificiale in modo semplice e professionale. Nata e pensata proprio per il mondo advocacy da esperti di piattaforme nazionali di AI sanitario, la ricerca aveva l’obiettivo di creare un sistema di ‘data driven advocacy’, cioè un agente capace di generare evidenze basate su dati del mondo reale, basandosi su soluzioni tecnologiche in grado di accorciare la distanza tra le problematiche quotidiane e la loro rappresentazione numerica”.

DATI DI INQUADRAMENTO

I dati presentati in sede istituzionale grazie all’iniziativa di Marco Meloni (senatore e Questore del Senato della Repubblica) si riferiscono ad una ricerca condotta su un campione di 1.267 rispondenti, persone con differenti patologie accomunate dal vissuto con dolore cronico, coinvolte a partire dall’inizio di aprile 2026 dalle Associazioni di pazienti che aderiscono all’Alleanza. Il profilo prevalente dei rispondenti è quello di una donna (83%), di età compresa tra i 46 e i 60 anni, che convive con il dolore cronico da oltre 5 anni (75%). Le risposte alla survey mostrano una grande varietà di condizioni patologiche personali che comprendono: Fibromialgia, Artrite (reumatoide, psoriasica), Endometriosi, Emicrania/Cefalea cronica, patologie Autoimmuni (LES, Sjogren), Diabete, Malattie croniche intestinali e Neuropatie. Emerge in primis dai dati che le persone con dolore cronico devono affrontare un percorso diagnostico e terapeutico complesso e spesso inadeguato. Nonostante la maggioranza abbia una diagnosi definitiva (78%), i tempi per ottenerla sono estremamente lunghi, con attese che in certi casi superano i 5 anni. La gestione del dolore è poi un’area particolarmente critica: il 57% dei pazienti non è mai stato inserito in un percorso di cura strutturato, principalmente perché non è stato mai proposto dal medico curante. I partecipanti hanno indicato poi quali aspetti della vita vengono percepiti come “compromessi” a causa del dolore: i rispondenti hanno indicato come più compromessi il “Benessere emotivo” (56%), le “Attività fisica” (54%), il “Lavoro/studio” (51%) e il “Sonno” (51%). Nella vita quotidiana tutto questo viene vissuto con un “pessimo compagno di viaggio”: il dolore che non abbandona mai.

L’IMPATTO SUL QUOTIDIANO

Analizzando ulteriormente i dati della Ricerca, si evidenzia che l’impatto della Stanchezza generale provocata dal Dolore Cronico sulla vita quotidiana è l’area con l’incidenza più pesante: l’80% (973) dei rispondenti gli assegna un punteggio tra 7 e 10, con il 33% (401) che indica il massimo impatto (10 sulla scala del vissuto). Le attività quotidiane più difficili sono “Portare pesi” (65%), “Stare in piedi” (53%), “Alzarsi dal letto” (48%) e “Fare le scale” (48%). L’impatto psicologico sulla “Progettazione del futuro” è immenso: il 62% dei rispondenti (743) assegna un punteggio tra 8 e 10 alla “possibilità di progettare”, con il 29% (354) che sceglie il massimo (10) punteggio, che fotografa l’assoluta impossibilità di programmarsi in ambiti lavorativi, familiari e sociali. Le conseguenze più comuni nella “sfera lavorativa” sono la netta “riduzione delle ore” di lavoro (30%) e la pesante “rinuncia alla possibilità di carriera”, che è stata rappresentata dal 29% dei rispondenti. Nell’ambito della “Vita affettiva ed intima” il 74% dei partecipanti alla ricerca dichiara che il dolore ha influenzato negativamente la propria vita sessuale. Le conseguenze principali sono “Perdita del desiderio” (53% di chi ha risposto) e “Ridotta frequenza dei rapporti sessuali” (43%). Passando dal vissuto alle aspettative, alla domanda “Quale tipo di supporto ti sarebbe più utile nella quotidianità?” le risposte si concentrano sulla necessità di “supporto medico” (56%), di “supporto psicologico” (45%) e di “supporto economico” (40%). Quest’ultimo dato si motiva per alcuni dati emersi nella ricerca che permettono di stimare la spesa mensile aggiuntiva provocata dal dolore cronico: il 35% dei rispondenti alla survey spende “50–150€” al mese”, il 22% deve stanziare “151–300€” e l’11% affronta una spesa mensile superiore a 300€.

“L’Alleanza sul Dolore ha sviluppato questa Survey per mostrare la drammaticità del vissuto dei pazienti e indurre istituzioni e decisori a mettere il dolore cronico nell’agenda delle priorità socio-sanitarie”, ha dichiarato Teresa Petrangolini (fondatrice e coordinatrice dell’Alleanza), “Con la sua trasversalità e incidenza sulla vita di milioni di italiani il dolore cronico è una condizione diffusa, debilitante  assolutamente sottostimata. Oggi con questa ricerca desideriamo rilanciare l’impegno di colmare un vuoto di dimensionamento del vissuto con il dolore. E di conseguenza speriamo di smuovere i decisori nazionali e regionali – come abbiamo già fatto lo scorso novembre lanciando il Manifesto DOLORE: NO GRAZIE! – per arrivare a decisioni che consentano l’accesso alle cure per tutti, in tutti i territori, con tempestività, qualità e innovazione, realizzando finalmente i contenuti della legge 38/2010”.

Per Lorenzo Latella (componente dell’Alleanza e segretario generale di Opportunity APS), i dati della survey “confermano che il dolore cronico continua ad essere una condizione largamente sottovalutata e non adeguatamente presa in carico dal sistema sanitario. Colpisce in particolare il numero di persone che riferiscono di non aver mai ricevuto la proposta di un percorso strutturato di cura, così come sorprendono negativamente i lunghi tempi necessari per arrivare ad una diagnosi e ad un trattamento efficace. Si tratta di risultati che non evidenziano tanto una mancanza di norme, quanto una difficoltà nella loro concreta applicazione. In Italia disponiamo già di strumenti importanti, a partire dalla Legge 38/2010 e dai modelli organizzativi sviluppati negli ultimi anni, ma la survey dell’Alleanza dimostra che questi diritti e queste opportunità non raggiungono ancora tutti i cittadini in modo uniforme”. “Per questo – conclude Latella – riteniamo prioritario investire sull’implementazione reale dei percorsi di presa in carico multidisciplinare, sulla diagnosi precoce e sull’accesso equo alle terapie, affinché il dolore cronico venga finalmente riconosciuto e trattato come una vera patologia cronica e non come un sintomo da sopportare”. Per Alessandra Sorrentino (componente dell’Alleanza sul Dolore e presidente dell’Alleanza Cefalalgici), “la ricerca è illuminante perché pone l’attenzione sulla vita quotidiana, che è fatta di gesti concreti e ripetitivi: alzarsi dal letto, afferrare oggetti, stare seduti o in piedi e camminare sono alcuni tra questi. La survey ha fatto emergere un dato che non possiamo ignorare: chi convive con un dolore cronico non adeguatamente gestito convive anche con l’impossibilità di svolgere le attività più semplici come quelle appena citate. Se al mattino diventa difficile – se non impossibile – alzarsi dal letto, è evidente che diventa complicato andare a scuola, recarsi a lavoro, dedicarsi ai propri hobby nel tempo libero e intrattenere qualunque tipo di relazione. Il dolore cronico – a maggior ragione quando non è trattato tempestivamente e adeguatamente – ha delle conseguenze deflagranti sulla vita delle persone che soffrono, ma anche sui loro caregiver. Ha un costo altissimo che non possiamo non considerare: la perdita dell’identità, dell’autonomia e della dignità della persona. Perdite che inevitabilmente minano il benessere psicologico e la qualità della vita della persona che smette di vivere e inizia a sopravvivere”.

Di fronte a questi dati la comunità scientifica ha ricordato, per voce di Marco Mercieri (Professore di Terapia dolore, Università La Sapienza, Roma; Componente del Comitato tecnico sanitario ministeriale per l’attuazione dei principi della legge 38/2010), che “le evidenze scientifiche dimostrano che un accesso tempestivo alle cure appropriate può fare una grande differenza. Tecniche avanzate come la neurostimolazione hanno mostrato di ridurre fino al 50% mortalità, amputazioni e suicidi nei pazienti con dolore cronico correlato al diabete. Allo stesso modo, studi recenti hanno evidenziato che rivolgersi inizialmente a uno specialista della Terapia del Dolore, anziché intraprendere percorsi frammentati tra diverse specialità, può generare un risparmio di circa 3.000 euro per paziente. Per questo motivo clinici, associazioni di pazienti e cittadini sono impegnati in un’opera di sensibilizzazione a tutti i livelli affinché la Terapia del Dolore sia maggiormente conosciuta e accessibile. L’obiettivo è garantire una risposta concreta a milioni di persone che convivono ogni giorno con una significativa riduzione della qualità della vita e che troppo spesso non sanno a chi rivolgersi per ottenere aiuto”.

LA VOCE DEI PARLAMENTARI

Alcuni parlamentari hanno partecipato all’evento proposto dall’Alleanza sul Dolore, contribuendo ad evidenziare temi e valori irrinunciabili della battaglia contro il Dolore cronico. Tra di loro l’onorevole Gian Antonio Girelli (componente della Commissione Affari sociali della Camera), che ha dichiarato: “Il dolore cronico non è solo una condizione clinica, ma una realtà che limita diritti, autonomia e qualità della vita. Per questo politica e società civile hanno il dovere di costruire risposte concrete, garantendo accesso alle cure, presa in carico e percorsi assistenziali omogenei, perché nessuno sia lasciato solo. “Il dolore cronico rappresenta una delle sfide più complesse e meno visibili del nostro sistema sanitario, con un impatto profondo sulla qualità della vita di milioni di persone. È nostro dovere – ha puntualizzato la senatrice Elena Murelli (segretario di Presidenza del Senato e Capogruppo Lega in Commissione Sanità, Affari Sociali e Lavoro) – garantire percorsi di cura tempestivi, appropriati e omogenei su tutto il territorio nazionale. Il confronto tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti è fondamentale per costruire risposte concrete e durature. Solo attraverso un approccio integrato e una maggiore attenzione alla terapia del dolore potremo assicurare dignità, assistenza e diritti a chi convive quotidianamente con questa condizione”. Commentando i contenuti della ricerca, l’onorevole Ilenia Malavasi (componente della Commissione Affari sociali della Camera), ha affermato che “i dati descrivono una realtà che come istituzioni abbiamo il dovere di considerare con attenzione: il dolore cronico isola, frena i progetti di vita e logora le famiglie. Sostenere queste persone significa fare una scelta di equità sociale, investendo su medicina territoriale, supporto psicologico e tutele lavorative concrete: nessuno deve essere lasciato solo, non certo i pazienti, ma – aggiungo anche in questo caso – nemmeno i caregiver”.

LA VOCE DELLE ASSOCIAZIONI

L’Alleanza vede la partecipazione di un ampio gruppo di Associazioni di pazienti: FAIS, Al.Ce, ANMAR, La voce di una è la voce di tutte, Libellula Libera, APIAFCO, Gruppo LES Italia, FAND, APMARR, AISM, AMICI, FIAO, Diabete Italia. Sono proprio loro ad aver veicolato presso i propri iscritti ed aderenti il questionario presentato durante l’evento svolto presso la Biblioteca Spadolini. I rappresentanti di alcune di queste Associazioni hanno dichiarato nell’occasione:

APIAFCO: “Le malattie della pelle vengono ancora troppo spesso considerate un semplice problema estetico, ma per chi convive con una psoriasi o una dermatite severa alle mani e ai piedi queste malattie possono diventare fortemente invalidanti, compromettendo la vita quotidiana e lavorativa. Per questo APIAFCO ha aderito all’Alleanza sul Dolore: il dolore è una componente importante anche di molte patologie dermatologiche ed è necessario sensibilizzare le istituzioni affinché agiscano concretamente a tutela dei pazienti”.

FAND: “La nostra partecipazione all’Alleanza è garantita per puntare a ridurre concretamente il dolore vissuto in solitudine e l’effetto psicologico negativo della ‘solitudine del dolore’. Siamo convinti di poter raggiungere tutti insieme un supporto istituzionale riconosciuto, che è uno strumento reale per ridurre i costi psicologici e sociali legati al dolore cronico silenzioso”.

DIABETE ITALIA: “Nel nostro Paese l’attuazione delle tutele per la gestione del dolore cronico necessita ancora di pieno compimento e Diabete Italia Rete Associativa ODV, considera prioritario portare la problematica all’attenzione delle Istituzioni. In quest’ottica, riteniamo che l’iniziativa Alleanza sul Dolore sia un progetto di alto valore strategico, capace di orientare efficacemente le politiche sanitarie grazie a una sinergia di realtà unite da un obiettivo condiviso: restituire alle persone con dolore cronico una migliore qualità della vita”.

APMARR: “Abbiamo aderito all’Alleanza per richiamare l’attenzione sul dolore cronico, una realtà quotidiana per molte persone con malattie reumatiche e rare. La sua invisibilità porta spesso a una mancata comprensione del suo impatto psicologico e sociale, costringendo i pazienti a sentirsi continuamente chiamati a giustificare ciò che vivono. Il nostro obiettivo è dare riconoscimento e voce a una condizione che non abbandona mai chi ne soffre.”

LA VOCE DI TUTTE: “Abbiamo aderito all’Alleanza perché il dolore cronico è una realtà che accomuna milioni di persone e troppo spesso resta invisibile e sottovalutata. Come associazione che rappresenta persone con endometriosi e adenomiosi, crediamo sia fondamentale unire le voci per promuovere riconoscimento, ascolto e diritti. Il nostro obiettivo è contribuire a un cambiamento culturale e sanitario che metta finalmente al centro chi convive ogni giorno con il dolore cronico.”

GRUPPO LES ITALIANO:“Abbiamo partecipato volentieri perché l’Alleanza sul Dolore ci permette di unire le forze con altre realtà e dialogare con le istituzioni, trasformando la sofferenza quotidiana dei pazienti in un’azione collettiva di civiltà”.

ANMAR: “Abbiamo aderito all’Alleanza perché il dolore cronico è uno degli aspetti più impattanti e meno riconosciuti della vita delle persone con patologie croniche. Vogliamo portare all’attenzione delle istituzioni la necessità di una presa in carico concreta, multidisciplinare e centrata sulla persona, affinché il dolore non sia più considerato solo un sintomo, ma una priorità di salute pubblica”.

ASSOCIAZIONE FIBROMIALGICI LIBELLULA LIBERA: “Aderiamo all’Alleanza sul Dolore perché crediamo che nessuna persona debba affrontare la sofferenza in solitudine o nell’invisibilità. Il dolore cronico, e in particolare quello non riconosciuto, è una ferita sociale prima ancora che sanitaria. Entrare nell’Alleanza significa assumere un impegno concreto: promuovere diritti, ascolto, ricerca, formazione e percorsi di cura che mettano al centro la dignità della persona. Per noi, far parte dell’Alleanza vuol dire contribuire a costruire un Paese in cui il dolore non venga minimizzato, negato o ignorato, ma accolto, compreso e trattato con responsabilità e competenza. È un atto di giustizia, di civiltà e di rispetto verso milioni di cittadini che ogni giorno lottano per essere visti”.