ROMA – Marika è una donna che ha vissuto per due volte una diagnosi di tumore: la prima nel 2009, quando era una ragazza di 22 anni e la massa che sentiva nella parte bassa del seno viene scambiata per un fibroadenoma, per mesi.
“Avevo una familiarità da parte di nonna paterna e mi sono allarmata subito ma quando mi hanno detto che non era nulla mi sono concentrata su altro. Frequentavo l’università, avevo un ragazzo e semplicemente per un po’ non ci ho più pensato. Salvo poi scoprire – con la cute che continuava a non essere normale in quel punto – di avere un tumore triplo negativo di quasi 6 cm“, racconta. Inizia così le chemioterapie per 6 mesi, si sottopone ad una mastectomia con dissezione ascellare e ancora radioterapia, ma senza alcuna ricostruzione. Nel frattempo le consigliano di fare la ricerca per eventuale mutazione genetica Brca e risulta positiva per il Brca1 – responsabile del tumore – ma ancora non le viene proposto di fare la chirurgia profilattica.
LA RICOSTRUZIONE MAMMARIA
Nel 2012 finalmente riesce a programmare la ricostruzione mammaria in un grande ospedale romano, con la sostituzione dell’espansore per posizionare la protesi e decide di fare anche l’operazione profilattica sul seno destro, sano. È lì che inizia un percorso lungo e doloroso, che Marika racconta così: “Ho dovuto subire 3 interventi a destra perché la ferita non si richiudeva. Dopo 3 anni dall’intervento non avevo ancora risolto, e quando ho deciso di farmi seguire da un ospedale in Romagna, si sono accorti che in realtà la profilattica non era stata fatta correttamente ed era ancora presente una parte di ghiandola mammaria. Così hanno deciso di togliermi completamente l’areola, che comunque era sana. Solo a quel punto dopo almeno 15 interventi totali, ho realizzato che forse il fatto che nella profilattica mi avesse operato un chirurgo plastico e non un senologo, fosse la causa di tutti i miei problemi”.
IL NUOVO TUMORE
Nel frattempo la vita scorre e Marika nel 2015 ha il suo primo bimbo seguito nel 2020 dalla seconda bambina. I controlli regolari stabiliti dopo la profilattica sono una volta l’anno ma arrivati al 2025 Marika un giorno avverte al tatto qualcosa di nuovo, come un ‘nocciolino di ciliegia’ nel quadrante superiore della mammella destra. La diagnosi arriva immediata: ha un nuovo tumore triplo negativo.
Marika a quel punto è in un momento particolare della sua vita: “Nel 2024 mi stavo preparando per l’intervento di annessiectomia bilaterale (rimozione di ovaie e tube), un intervento fortemente consigliato con la mutazione genetica. Ero già in cura a Pavia con il percorso dedicato alle persone mutate perché già ai suoi esordi ero entrata a far parte dell’Associazione aBRCAdabra, che si occupa proprio di queste mutazioni. Così grazie a loro mi stavo facendo seguire dalla dott.ssa ginecologa Chiara Cassani, e il giorno stesso che mi hanno dato l’ok per l’operazione, ho avuto la diagnosi di questo nuovo tumore. A quel punto ho dovuto ricominciare tutto, io ero seguita in un ospedale romagnolo ma ho deciso di farmi operare questa volta dalla dott.ssa Alberta Ferrari, chirurga senologa anche lei facente parte del Comitato tecnico-scientifico aBRCAdabra ed è stata la decisione migliore della mia vita. Con Alberta si è creato da subito un rapporto speciale, mi sono affidata completamente a lei, andando contro le direttive dell’ospedale che mi seguiva, perché lei dopo essersi confrontata con un team multidisciplinare ha deciso di farmi fare la chemio neoadiuvante, di non farmi le chemio rosse che sono cardiotossiche e farmi dei cicli di carboplatino e taxolo. Nel mio ospedale invece avrebbero voluto subito operarmi e poi fare le chemio adiuvanti. Seguendo l’idea della dott.ssa Ferrari invece avrei potuto anche la possibilità successivamente di fare il protocollo con l’olaparib – molto importante per le persone mutate – se la chemio o l’operazione non fossero andate bene. Alla fine ho trovato un’oncologa a Rimini, la dott.ssa Nicoletti che non solo si è resa disponibile a farmi fare queste terapie lì, ma mi ha fatto conoscere un grande aiuto per le cure”.
UN CASCO REFRIGERANTE CHE IMPEDISCE LA CADUTA DEI CAPELLI
A Marika viene infatti proposto l’uso di un particolare casco refrigerante, il ‘Paxman Scalp Cooler’, che impedisce la caduta dei capelli e che soprattutto è particolarmente indicato per il tipo di chemioterapia che deve fare.
“Io ho detto subito di sì e mi sono trovata bene- racconta Marika- All’inizio non è stato facile abituarsi alla sensazione di gelo che rilascia sul cuoio capelluto e anche la gestione è impegnativa perché l’ho dovuto tenere per 8 ore consecutive per 18 sedute di chemio. Credo però che sia importante farlo conoscere a più persone possibili, ed educarle a questi effetti fastidiosi, considerando che comunque è la chemio stessa a darteli- suggerisce Marika- Nel mio caso a darmi forza è stata Claudia – che mentre io iniziavo – era alla sua 107esima volta con il caschetto. Per me è stata un importante punto di riferimento”.
“Gli effetti di questo casco sono sicuramente diversi a seconda delle persone- spiega Marika- e il risultato finale dipende tanto da come si parte e dalla qualità del capello. Io ne ho persi pochissimi alla fine, ma sicuramente non ho mai avuto molto interesse nel perderli. Ma se all’inizio mi dicevo che lo facevo più che altro per i miei figli, per non dargli l’immagine di una mamma davvero malata, nel tempo mi sono accorta che il fatto di non perdere i capelli mi ha aiutata tanto psicologicamente, perché comunque mi vedevo abbastanza bene, avevo tatuato anche le sopracciglia e mi sentivo più serena nel farmi vedere in giro. In definitiva questo non vedermi ‘malata’ mi ha dato tanta più forza di quello che credevo“.
Per questo Marika ha cercato di parlarne a tante altre pazienti per convincerle almeno a provarlo, suggerendo anche le sue strategie per sopportare meglio gli effetti: “Portavo delle bevande calde, indossavo calzettoni pesanti, una coperta e cercavo qualsiasi modo per distrarmi da quella sensazione di gelo. In effetti dopo la prima mezz’ora il corpo si abituava e riuscivo a gestirla meglio, considerando anche che non ho un’accettazione facile del fastidio. Io capisco bene che alla prima esperienza di cura di un tumore si è devastati e tante volte si fa anche fatica ad accettare cose diverse, ma per quanto mi riguarda io mi sento di consigliarlo”.
MA QUESTO CASCO NON È DISPONIBILE IN TUTTI GLI OSPEDALI
Il problema è che questo casco non è disponibile in tutti gli ospedali: “So per certo che in Romagna è disponibile ovunque si facciano chemioterapie, ma la cosa che mi dispiace è che sia disponibile solo per donne malate di tumore al seno e non all’ovaio. Inoltre anche l’iter per conoscere questa possibilità non è lineare. Se una paziente deve fare la chemioterapia di solito è lei a dover chiedere se c’è la possibilità di usare il casco, a meno che non siano gli stessi medici che la prendono in cura a proporlo. Dove invece non c’è spesso le pazienti devono cambiare ospedale e addirittura provincia ma con tempi di attesa più lunghi. Non trovo giusta questa discriminazione: forse dovrebbero essere proprio le associazioni che si occupano di tumori a dover rifornire tutti gli ospedali dove si effettuano chemioterapie di questi caschetti, anche se in realtà secondo me dovrebbe farlo per primo lo Stato”.
Oggi Marika, dopo aver finito le chemioterapie e aver rimosso la parte dove era presente il nuovo tumore, operata dalla dott.ssa Ferrari, ha svolto un nuovo intervento sulla mastectomia, stavolta cambiando le protesi con un chirurgo senologo e a maggio è riuscita finalmente anche a fare l’intervento di annessiectomia: “Arrivata a questo punto e dopo tutto quello che ho subito mi sento di dare un consiglio a chi si trova ad affrontare un percorso come il mio: la mastectomia profilattica va fatta da un chirurgo senologo, non da uno plastico perchè ognuno ha la sua specializzazione. Sono sicura che se io fossi stata seguita cosi dall’inizio mi sarei evitata tanti interventi e forse anche il nuovo tumore“, conclude.
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Chiara Buccione
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