Tg Sanità, l’edizione di lunedì 29 giugno 2026

DOLORE CRONICO, PRIMA RICERCA NAZIONALE SUL VISSUTO DI MILIONI DI ITALIANI

L’impatto del dolore cronico sulla qualità della vita è devastante. I dati sul fenomeno sono emersi dalla survey ‘Vivere con il dolore cronico: impatto del dolore nella vita quotidiana’, presentata a Roma al Senato. La ricerca ha indicato le criticità che riguardano circa 13 milioni di italiani: grave ritardo diagnostico; mancanza di presa in carico strutturata; sofferenza psicologica ignorata; isolamento sociale; oneri economici nascosti. Il profilo prevalente è quello di una donna (83%), di età compresa tra i 46 e i 60 anni, che convive con il dolore cronico da oltre 5 anni (75%). Le risposte alla survey mostrano una grande varietà di condizioni patologiche personali che comprendono: fibromialgia, artrite (reumatoide, psoriasica), endometriosi, emicrania/cefalea cronica, patologie autoimmuni (les, sjogren), diabete, malattie croniche intestinali e neuropatie. I partecipanti hanno indicato poi quali aspetti della vita vengono percepiti come “compromessi” a causa del dolore: “Benessere emotivo” (56%), “Attività fisica” (54%), “Lavoro/studio” (51%) e “Sonno” (51%). Nell’ambito della vita affettiva ed intima, il 74% dei partecipanti alla ricerca ha dichiarato che il dolore ha influenzato negativamente la propria vita sessuale. Infine, la spesa mensile aggiuntiva provocata dal dolore cronico: il 35% dei rispondenti alla survey spende “50-150 euro” al mese, il 22% deve stanziare “151-300 euro” e l’11% affronta una spesa mensile superiore a 300 euro.

‘PENSAVO CHE’, NUOVA CAMPAGNA SFATA I PREGIUDIZI SULLA VITILIGINE

Non sono solo macchie bianche, non è un problema di bellezza, e non è nemmeno contagiosa: è una malattia infiammatoria cronica della pelle caratterizzata dalla comparsa di chiazze depigmentate dovute alla perdita dei melanociti, le cellule che producono il pigmento. Si tratta della vitiligine, che in Italia colpisce circa 350.000 persone, tra adulti e bambini. Sebbene infatti l’esordio avvenga solitamente tra i 20 e i 30 anni, una parte significativa dei pazienti inizia a mostrare i primi segni della malattia proprio durante l’infanzia. Il 25 giugno è stata la Giornata mondiale della vitiligine, e Apiafco (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza) ha lanciato la campagna ‘Pensavo che’, per sfatare tutti pregiudizi sulla malattia e per informare in maniera accurata e valida. Sui canali Instagram e Facebook si possono quindi fare domande e ricevere risposte su questa patologia. L’associazione, ha poi rimarcato la presidente Valeria Corazza, “è impegnata affinché la vitiligine non sia più considerata un mero difetto estetico, ma una patologia cronica con diverse comorbidità, che merita pieno accesso alle cure innovative e l’inserimento nei Percorsi diagnostico-terapeutici regionali”.

MALATTIE RARE, LE DONNE ATTENDONO IN MEDIA 2 ANNI IN PIÙ DEGLI UOMINI PER UNA DIAGNOSI

Per le persone con malattia rara in Italia, la strada verso la diagnosi rimane un percorso straordinariamente lungo e incerto. In media, dal primo sintomo alla diagnosi definitiva trascorrono 5,5 anni, ma per le donne il percorso si allunga a 6 anni, mentre per gli uomini rimane a 4. È quanto contenuto nel Libro bianco ‘Da rara a riconosciuta’, che raccoglie i risultati dell’indagine condotta per Women in rare, il think tank ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. Il quadro è quello di un percorso diagnostico frammentato, che rivela due fasi critiche. La prima, dalla percezione dei sintomi alla prima visita medica, impiega mediamente 2,5 anni, ma emerge una differenza di genere: le donne attendono in media quasi 3 anni, mentre gli uomini 1,4 anni. Segue una seconda fase, dalla prima visita alla diagnosi definitiva, che richiede mediamente 3 anni. Risulta allarmante la frammentazione del percorso: solo nel 23,2% dei casi il medico che effettua la prima visita coincide con quello che fornisce la diagnosi definitiva; il 57,1% delle persone con malattia ha riscontrato difficoltà nel trovare il centro e lo specialista appropriato e il 66,2% segnala che il professionista consultato ha avuto difficoltà nell’interpretare i sintomi.

FENILCHETONURIA (PKU), NASCE PROGETTO ‘LIBERTÀ PHENOMENALE’

Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva, che richiede attenzione costante, pianificazione e rinunce quotidiane: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini medici speciali. E il 56% dichiara che la malattia ha un impatto importante sul proprio rapporto con il cibo. Un quadro tracciato in occasione della Giornata mondiale della Pku (il 28 giugno) nell’ambito del progetto ‘Libertà PHEnomenale. Liberi di desiderare, oltre le sfide della fenilchetonuria’, promosso da BioMarin con il patrocinio di 8 associazioni di pazienti. Chi nasce con la Pku non riesce a metabolizzare correttamente la fenilalanina, un aminoacido presente nelle proteine contenute negli alimenti più comuni, come carne, uova, latticini, cereali, legumi e frutta secca. Così, per evitare danni neurologici, le persone con Pku, fin dalla nascita, devono seguire un’alimentazione a base di alimenti a basso contenuto di proteine e di cibi preparati ad hoc. Le conseguenze vanno ben oltre l’alimentazione: il 51% delle persone con Pku segnala un impatto elevato sulla vita sociale, il 44% su amicizie e relazioni sentimentali e il 41% riferisce difficoltà nelle relazioni. Il progetto ‘Libertà PHEnomenale’ mira a informare e sensibilizzare al dialogo con lo specialista di riferimento, per nuovi spazi di libertà e risposte concrete a bisogni e desideri.

FENILCHETONURIA, A ROMA CONFRONTO SU NUOVE SFIDE DELLA PRESA IN CARICO

La necessità di ripensare il modello di presa in carico delle persone affette da fenilchetonuria, ponendo al centro le comorbidità e la qualità della vita, è stata al centro dell’incontro ospitato a Roma al Senato e promosso da Orfeo Mazzella, presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Ptc Therapeutics. L’iniziativa, dal titolo ‘Pku: comorbidità e qualità della vita. L’urgenza di un cambio di paradigma’, ha rappresentato un’importante occasione di confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti. Tra le priorità emerse ci sono il rafforzamento della continuità assistenziale nella delicata fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, l’integrazione strutturale della gestione delle comorbidità nei percorsi di cura attraverso équipe multidisciplinari, il superamento delle disparità regionali nell’accesso ai servizi e alle terapie e la promozione dell’innovazione terapeutica e organizzativa. L’obiettivo è costruire un modello di presa in carico capace non solo di migliorare gli esiti clinici, ma anche di garantire alle persone con fenilchetonuria una migliore qualità della vita, favorendone la piena partecipazione sociale, scolastica e lavorativa.